JABAR EKSPRES – Ananda Abian Ramadhan, anak asal Desa Mekarjaya, Kecamatan Cikalongwetan, Kabupaten Bandung Barat (KBB), tengah berjuang melawan penyakit langka Mukopolisakaridosis Tipe IVA (MPS IVA) atau Sindrom Morquio.
Penyakit tersebut berdampak pada pertumbuhan dan kondisi tulang Abian. Seiring perkembangan penyakit, ia mengalami sejumlah keterbatasan dalam bergerak dan berjalan yang turut memengaruhi aktivitas sehari-hari, termasuk kegiatan sekolah.
Saat ini, Abian mendapatkan penanganan medis lanjutan di RS Hasan Sadikin Bandung setelah sebelumnya menjalani pemeriksaan dan mendapatkan diagnosis dari Pusat Penyakit Langka RSCM.
Baca Juga:AQUA DBL Dance Jadi Panggung Anak Muda Ekspresikan Wastra NusantaraKerja ke Jepang Dibuka untuk Perempuan Tasikmalaya, Kuota Hanya 10 Orang
Meski memiliki keterbatasan fisik, Abian tetap menunjukkan semangat belajar dan berusaha menjalani aktivitasnya. Kondisinya pun mendapat perhatian Pemerintah Kabupaten Bandung Barat.
Bupati Bandung Barat Jeje Ritchie Ismail bersama istrinya, Syahnaz Sadiqah, mengunjungi Abian untuk melihat langsung kondisinya sekaligus mendengarkan perjalanan pengobatan yang selama ini dijalani bersama keluarganya.
Dalam kunjungan tersebut, Pemkab Bandung Barat memberikan alat bantu berjalan untuk membantu Abian menjalani aktivitas sehari-hari.
Jeje mengatakan, kondisi Abian membutuhkan penanganan medis khusus. Karena itu, pemerintah daerah akan terus berkoordinasi dengan pihak terkait untuk mencari solusi terbaik bagi pengobatannya.
“Abian ini menghadapi penyakit yang langka dan membutuhkan penanganan medis khusus. Karena itu, kami ingin melihat langsung kondisinya dan mendengarkan apa yang selama ini dijalani oleh keluarga,” ujar Jeje.
Salah satu terapi yang dibutuhkan dalam penanganan MPS IVA adalah Terapi Sulih Enzim atau Enzyme Replacement Therapy (ERT). Terapi elosulfase alfa diberikan melalui infus secara rutin setiap minggu.
Berdasarkan informasi yang diterima Jeje, kebutuhan biaya terapi tersebut mencapai sekitar Rp120 juta setiap minggu atau sekitar Rp6 miliar dalam satu tahun.
Baca Juga:Water Cannon Polres Tasikmalaya Tak Lagi Hadapi Massa, Kini Datangi Emak-Emak yang Perlu Air BersihTanpa Inez di Championship, Penabur Cirebon Temukan Senjata Baru Jelang Final DBL West Java
Besarnya biaya terapi menjadi salah satu kendala yang dihadapi keluarga. Terapi yang dibutuhkan Abian juga belum dapat dicover BPJS Kesehatan sehingga diperlukan koordinasi lebih lanjut untuk mencari solusi pembiayaan.
“Kami sudah berkoordinasi dengan BPJS Kesehatan dan juga memohon dukungan dari Dinas Kesehatan Provinsi Jawa Barat untuk mencari solusi dan kemungkinan dukungan penanganan melalui rumah sakit rujukan,” katanya.