JABAR EKSPRES – Pemerintah Kabupaten Bandung Barat memberikan pendampingan khusus kepada seorang anak penderita penyakit langka Mukopolisakaridosis Tipe IV A atau Sindrom Morquio di Kecamatan Cikalong Wetan.
Langkah itu dilakukan untuk memastikan pasien tetap memperoleh pengobatan dan pelayanan kesehatan secara berkelanjutan.
Pendampingan dilakukan Dinas Kesehatan (Dinkes) Kabupaten Bandung Barat bersama Public Safety Center (PSC) 119 melalui kunjungan rumah pada Rabu (5/8/2026).
Baca Juga:Korban Kebakaran Sodonghilir Mulai Terima Bantuan Darurat, Delapan Rumah Rusak BeratGolkar Cianjur Dukung Pemkab Bangun Infrastruktur Merata
Kegiatan tersebut merupakan tindak lanjut arahan Bupati Bandung Barat Jeje Ritchie Ismail agar pemerintah hadir mendampingi masyarakat yang membutuhkan layanan kesehatan.
Pelaksana Tugas (Plt) Kepala Dinas Kesehatan Kabupaten Bandung Barat, Lia N. Sukandar, mengatakan kunjungan itu bertujuan memastikan kebutuhan pelayanan kesehatan pasien tetap terpenuhi sekaligus memperkuat koordinasi antara keluarga dan rumah sakit rujukan.
“Ini merupakan tindak lanjut arahan Bupati Bandung Barat agar pemerintah hadir memberikan pendampingan kepada masyarakat, termasuk pasien dengan penyakit langka. Kami ingin memastikan pelayanan kesehatan yang dibutuhkan Ananda A dapat terus terpenuhi,” ujar Lia, Jumat (7/8/2026).
Menurut Lia, anak berusia 11 tahun tersebut mulai menjalani pengobatan sejak 2020 setelah didiagnosis menderita Mukopolisakaridosis Tipe IV A di Pusat Penyakit Langka Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta. Saat ini, ia masih menjalani perawatan rutin di Rumah Sakit Hasan Sadikin (RSHS) Bandung.
Sindrom Morquio merupakan penyakit genetik yang sangat langka. Di Indonesia, jumlah penderitanya diperkirakan hanya sekitar 15 orang. Penyakit ini menyebabkan gangguan pertumbuhan tulang yang terus berkembang sehingga memengaruhi kemampuan bergerak dan aktivitas sehari-hari.
Meski menghadapi keterbatasan fisik, semangat belajar pasien tidak surut. Saat ini ia duduk di bangku kelas VI sekolah dasar dan tetap mampu menunjukkan prestasi akademik yang baik.
Lia menjelaskan, tanpa penanganan yang optimal, Sindrom Morquio dapat memicu berbagai komplikasi serius, mulai dari gangguan saraf, kelumpuhan, hingga risiko kematian mendadak.
Baca Juga:Final Piala Presiden Jadi Bukti Proses Persib Berjalan di Jalur yang TepatMenhan Sjafrie di Yonif TP 939/Macan Putih: Prajurit TNI Harus Dekat dengan Rakyat dan Siap Jaga NKRI
Karena itu, pasien harus menjalani Terapi Sulih Enzim (Enzyme Replacement Therapy/ERT) melalui infus satu kali setiap pekan untuk memperlambat perkembangan penyakit dan meningkatkan kualitas hidup.
“Kami akan terus melakukan pendampingan dan berkoordinasi dengan rumah sakit rujukan agar pelayanan kesehatan Ananda A dapat berlangsung secara berkesinambungan. Kami juga berharap masyarakat ikut memberikan dukungan kepada penyandang penyakit langka agar mereka memperoleh kesempatan yang sama untuk tumbuh, belajar, dan meraih masa depan yang lebih baik,” pungkas Lia. (Wit)