Pernah Kaki Lumpuh Enam Bulan dan Koma Lima Hari
Agar awam kian paham tentang mutipel sklerosis, Kanya Puspokusumo menulis di media, mencetak buku, sampai membikin komik. Kini dia memperjuangkan agar penyakit tersebut ter-cover dalam BPJS.
SEKARING RATRI A, Bandung
DITUDING bohong, disebut aneh, dianggap malas. Bayangkan, menghadapi semua tudingan tak mengenakkan itu di kala kaki lumpuh, kepala mengalami sakit luar biasa, dan tubuh didera kelelahan tak terkira.
Delapan belas tahun Kanya Puspokusumo merasakan itu semua. Dihajar secara fisik dan mental dalam pertempuran dengan ”lawan” yang tidak bisa dikalahkan. Lawan yang bernama multipel sklerosis (MS).
”Kadang saya bisa kesemutan sampai berbulan-bulan atau sakit kepala yang nggak sembuh-sembuh. Pernah juga kaki saya tiba-tiba pincang pas lagi jalan-jalan di mal,” kata perempuan 44 tahun itu saat ditemui di kediamannya di Gegerkalong, Bandung, pekan lalu.
Kanya menjadi satu di antara sekitar 3 juta orang yang menderita MS. Almarhum komedian Pepeng termasuk di dalamnya. MS adalah penyakit langka yang sampai kini belum ditemukan obatnya Intensitasnya pun sangat tidak terduga. Datang dan pergi sesuka hati.
Mantan dosen yang fasih berbahasa Inggris, Prancis, dan Jepang itu menerangkan, MS termasuk jenis penyakit otoimun. Alias penyakit yang berhubungan dengan sistem kekebalan tubuh. Otoimun penderita MS terlalu aktif.
Akibatnya, bagian pelindung saraf yang disebut mielin pun diserang. Jika mielin itu rusak, hantaran saraf menjadi lebih lambat. Karena sadar tak semua orang bisa paham bahwa dirinya mengalami perubahan mood dengan tiba-tiba menangis atau hanya ingin tidur seharian, Kanya pun memilih bekerja secara freelance.
”Dari luar, orang MS itu baik-baik aja. Saya juga pernah dibilang bohong waktu kaki saya tiba-tiba mati rasa sampai jalan harus diseret,” ujar ibu satu putra yang sudah masuk usia ABG itu.
Nah, becermin dari pengalaman sendiri plus fakta bahwa informasi mengenai MS masih sangat minim di Indonesia, Kanya pun tergerak mendirikan Yayasan Multipel Sklerosis Indonesia pada 6 April 2008. Dari awalnya hanya bisa mengumpulkan tiga orang sebagai pengurus, kini sudah 60 orang yang berhimpun di sana.